Xót xa cảnh đời bé 14 tháng bị dị ứng thuốc động kinh

Con 14 tháng vẫn chưa biết bố mẹ

Đó là bé Trần Lan Anh (14 tháng tuổi) ở Phú Thọ. Hiện bé đang nằm điều trị dị ứng thuốc Tegretol – loại  thuốc chữa động kinh tại khoa Miễn dịch – Dị ứng, BV Nhi Trung ương.

Chị Nguyễn Thị Hà, mẹ bé Lan Anh ngân ngấn nước mắt cho biết: Mang thai đến tháng thứ 6 đi siêu âm chị mới biết con mình bị sứt môi. Thế nhưng không thể tin khi sinh ra, cháu lại mắc nhiều bệnh đến thế.

“Tôi mổ đẻ nên con phải cách ly mẹ, đến khi cháu được về với mẹ thì sốc nặng khi nhìn thấy hình hài của con. Không chỉ sứt môi, hở hàm ếch cháu còn bị hội chứng động kinh, bại não, giãn não thất...” – chị Hà nghẹn lời.

Sau sinh, mẹ con chị Hà phải nằm ở BV đa khoa tỉnh Phú Thọ 3 tháng mới được ra viện. Về nhà được mấy ngày thì bé lên cơn co giật, sốt cao… vợ chồng cái con lại phải đi viện tỉnh rồi được chuyển thẳng lên BV Nhi Trung ương. Từ đó đến giờ 2 vợ chồng chị Hà và bé Lan Anh chưa về nhà lần nào.

“Con ở viện nhiều hơn ở nhà nên hai vợ chồng tôi phải bỏ việc về nhà chị gái ở Đông Anh tạm trú. Đến giờ con đã 14 tháng nhưng cổ không cứng, không nhận thức được, ngay cả bố mẹ cũng không nhận ra” – chị Hà buồn bã nói thêm.

Ngày 25/4, bé bị tím tái, co giật, ngưng thở nên bố mẹ đưa đến viện Nhi khám. Bé được đưa vào khoa hô hấp điều trị. Tại đây bé được kê đơn thuốc Tegretol chữa động kinh. “Mặc dù đã được các bác sĩ cảnh báo có thể có biến chứng nhưng không nghĩ nặng đến thế. Con uống được 11 ngày thì phát ban kèm sốt. Mới đầu cứ ngỡ con bị sốt phát ban nhưng chỉ sau 1 ngày toàn thân con đã phồng rộp, trợt da, nước vàng chảy ướt hết quần áo. Hôm đó là ngày 7/5”- chị Hà kể lại.

Được biết từ lúc sinh đến giờ, bé Lan Anh không thể tự ăn được mà phải ăn qua ống xông. Con ra ra ra vào viện nhiều nên cả hai vợ chồng phải nghỉ làm công nhân để đi nuôi con. Bao nhiêu tiền tiết kiệm giờ đã hết. Hai bên nội ngoại cũng đã không thể hỗ trợ thêm. Hỏi chị ước gì, chị nghẹn ngào nói chỉ mong sao con được khỏe.

Chỉ sau 1- 2 ngày có thể tử vong

Ths. BS Nguyễn Ngọc Quỳnh Lê, khoa Miễn dịch – Dị ứng, BV Nhi Trung ương cho biết: Bé Lan Anh có tiền sử nặng nề  với rất nhiều bệnh bại não, viêm phổi nhiều đợt kèm theo có bất thường nhiễm sắc thể…Bé từng vào viện nhiều đợt do viêm phổi kèm theo di chứng động kinh do bại não.

BS Quỳnh Lê nói thêm: Lần gần đây nhất bé vào viện cách đây hơn 1 tuần với các biểu hiện viện sốt, co giât được chẩn đoán viêm phổi, thở ô xy, co giật tương đối nặng. Khi chuyển sang khoa Miễn dịch – Dị ứng lâm sàng toàn thân bé đã phỏng nước, những vùng môi, mắt, bộ phận sinh dục, lỗ hậu môn đã loét. Sau khi hội chẩn, chúng tôi đưa ra chẩn đoán bé bị dị ứng nặng, tổn thương da do dị ứng thuốc Tegretol. Bởi trước đó, bé được chỉ định uống thuốc Tegretol. Tuy nhiên uống được 3 tuần mẩn đỏ.

“Ngay lập tức bé Lan Anh,được điều trị tích cực chống dị ứng. Chúng tôi đã chỉ định cho bé dùng thuốc ức chế miễn dịch loại tốt nhất liên tiếp trong 3 ngày. Đến nay, sau hơn 1 tuần, tình trạng nguy kịch của bé Lan Anh đã được khống chế. Những tổn thương trên mắt, mũi, môi, bộ phận sinh dục… đã se lại, không còn rỉ nước” – BS Quỳnh Lê nói.

BS Quỳnh Lê cùng giải thích thêm việc dùng thuốc Tegretol là  bắt buộc theo liều điều trị với bệnh nhân bị động kinh. Các nghiên cứu gần đây cũng đã chỉ ra rằng loại thuốc này rất dễ gây dị ứng ở người Châu Á. Vấn đề của em bé này không dùng thuốc này không được, bắt buộc phải điều trị này ngay từ đầu để điều trị chứng động kinh của con. Bởi thuốc hiệu quả cao, giá thành không đắt. Vì thế trước khi kê đơn các bác sĩ đã lưu ý rất rõ với gia đình người bệnh.

Một dược sĩ cho biết Tegretol là là thuốc chống động kinh tốt cho các cơn động kinh cục bộ, động kinh cơn lớn. Thuốc hay gây dị ứng chậm (xuất hiện 10-15 ngày sau khi bắt đầu dùng thuốc), vì thế tình trạng dị ứng thường rất nặng nề.

Do đó, BS Quỳnh Lê cảnh báo nếu không được phát hiện, chữa trị sớm thì rất nguy hiểm bởi tình trạng dị ứng này tiến triển rất nhanh chỉ 1- 2 ngày có thể tổn thương toàn bộ da, toàn thân nổi phỏng nước, bong trợt, các vùng mắt, mũi, bộ phận sinh dục loét trầm trọng, những tổn thương này sẽ rất dễ gây nhiễm trùng máu khiển trẻ tử vong.

“Người dân tuyệt đối không tự ý dùng thuốc điều trị cho con. Nếu được bác sĩ kê đơn điều trị động kinh với loại thuốc này bố mẹ phải theo dõi con rất sát. Bố mẹ thấy da con có những nốt đỏ hoặc có bất thường ngoài da (đỏ da, nổi sẩn đỏ, hoặc ngứa ngáy) thì phải đi khám ngay” – BS Quỳnh Lê khuyến cáo.