Ám ảnh những trận ốm vì bệnh suy giảm miễn dịch nguy hiểm

2015-12-10 11:14:32 0 Bình luận
Chị Mai Thị Thanh Lon (42 tuổi) kể lại, chị vẫn nhớ như in những ngày bé Trình Công Hải mới 2 tuổi mà liên tiếp mắc những trận ốm vặt thường xuyên. Bé hết viêm tai giữa, viêm phổi, viêm da… lại đến sốt, ho, số mũi và phải dùng thuốc triền miên.
Bé Trình Công Hải và mẹ tại buổi họp mặt bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát Việt Nam lần thứ 1. (Ảnh:T.G/Vietnam+)
Gia đình chị Lon ở huyện Tam Kỳ, tỉnh Quảng Nam đã phải đôn đáo đưa bé chạy qua bao bệnh viện, không nhớ bao lần xét nghiệm. Cuối cùng gia đình mới được các bác sỹ tìm ra đúng bệnh. Bé mắc hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh, một căn bệnh hiếm gặp và phải điều trị suốt đời. 

Ám ảnh những trận ốm nối nhau

Tại buổi họp mặt bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát Việt Nam lần thứ 1, rất nhiều bệnh nhi mắc bệnh này được các gia đình đưa tới để sinh hoạt câu lạc bộ. Có những bệnh nhân chưa đầy một tuổi tới bệnh nhân hơn 10 tuổi. Như em Trình Công Hải (9 tuổi) đã phát hiện mắc bệnh được 5 năm nay.

Anh Trình Huy Chánh, bố của bé Trình Công Hải cho biết, gia đình anh sinh được ba người con. Đứa con đầu khỏe mạnh, tuy nhiên hai bé sau thì luôn trong tình trạng ốm quặt quẹo từ lúc 2 tuổi. Trước Hải là một người anh cũng thường xuyên bị ốm vặt và liên tục bị viêm phổi sau đó tử vong khi 8 tuổi.

Nhớ lại quãng thời gian cả gia đình lúc nào cũng xoay như chong chóng vì những trận ốm của con, anh Chánh cho hay, từ khi bé Hải 2 tuổi, bé thường xuyên bị ho, viêm tai giữa, viêm phổi. Một tháng, có đợt gia đình phải đưa bé 3 lần lên bệnh viện huyện để điều trị. Sau đó là lên Bệnh viện Đà Nẵng, rồi là Bệnh viện Nhi đồng 1 (Thành phố Hồ Chí Minh). 

Sau bao ngày ở viện liên miên, cuối cùng các bác sỹ cũng tìm ra được nguyên nhân của những đòn ốm dai dẳng là do bé mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh – một loại bệnh với tỷ lệ mắc 1/2.000 trẻ sinh sống.

Cùng cảnh độ với anh Chánh, anh Vũ Phúc Kim Chung (31 tuổi) ở Hải Phòng cũng có hai người con sinh ra cũng ốm đau liên miên.

Anh Chung kể, anh có 2 người con, nhưng bé đầu không may qua đời từ lúc 1 tuổi, vì bị bệnh viêm phổi, suy hô hấp. Bởi vậy, khi có bé Vũ Phúc Kim Sơn vợ chồng anh theo dõi từng ly từng tý, ngay từ khi mang bầu.

Khi vợ anh Chung có bầu, trong lần đi làm chẩn đoán, sàng lọc trước sinh thai ở tuần thứ 17, vợ chồng anh được thông báo phát hiện thai bị bất thường nhiễm sắc thể. Biết vậy, nhưng hai vợ chồng anh vẫn quyết tâm giữ thai, sinh con và tìm cách chạy chữa cho bé. Anh Chung được các bác sỹ cho hay, vì anh mang gen bất thường nhiễm sắc thể và di truyền cho con nên các bé con anh ​sẽ bị ốm đau liên miên.

Phó giáo sư Lê Thị Minh Hương - Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho hay, có gia đình ở miền núi, sinh ra tới 7-8 đứa con nhưng các bé hay mắc viêm phổi từ khi mới 1-2 tháng tuổi sau đó tử vong. Trước tình hình trên, nhân viên y tế đã đi điều tra tiền sử gia đình và phát hiện có bất thường nhiễm sắc thể. 

Loại bệnh rất đặc biệt và nguy hiểm


Theo phó giáo sư Lê Thị Minh Hương, hiện trên thế giới có hàng chục nghìn bệnh nhân phải sống chung với căn bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát bẩm sinh. Bệnh viện Nhi Trung ương có khoảng 100 trẻ mắc bệnh này được quản lý, điều trị.

Phó giáo sư Lê Thị Minh Hương - Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương. (Ảnh:T.G/Vietnam+)

Trong hai năm gần đây, Bệnh viện Nhi Trung ương đã phát hiện ra khoảng hơn 200 bệnh nhân mắc nhóm suy giảm miễn dịch tiên phát kết hợp. 

Theo giáo sư Nguyễn Công Khanh, Chủ tịch Hội Nhi khoa Việt Nam, trẻ bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh là thể bệnh rất đặc biệt và nguy hiểm bởi sẽ rất dễ bị mắc các bệnh nhiễm trùng, thường xuyên tái phát, và khi mắc bệnh thì các cháu thường mắc bệnh nặng hơn so với các trẻ bình thường.

Vị Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương phân tích, suy giảm miễn dịch là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể khiến trẻ không có khả năng chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn. Hiện nay, suy giảm miễn dịch được chia thành 2 loại: dạng tiên phát bẩm sinh (do gene) và dạng thứ phát do mắc phải (nhiễm HIV, suy dinh dưỡng nặng, dùng thuốc ức chế miễn dịch, xạ trị…). 

Đặc biệt, đây là bệnh cực kỳ nguy hiểm vì người khác mắc bệnh gì là bệnh nhân đó nhiễm bệnh đấy, cứ hết kháng sinh lại tái phát. Để điều trị suy giảm miễn dịch, các bệnh nhi sẽ được truyền một chế phẩm đặc biệt nhằm tăng sức đề kháng và trẻ sẽ có một cuộc sống khỏe mạnh, bình thường như bao trẻ khác, vẫn có thể lập gia đình, sinh con, đẻ cái. Người mắc bệnh này phải điều trị suốt đời và chế phẩm điều trị khá tốn kém (nếu trẻ 20kg chi phí điều trị khoảng 20 triệu/tháng).

Bà Hương khuyến cáo, các phụ huynh khi thấy bé trong một năm mắc từ 4 đợt viêm tai trở lên, mắc từ 2 đợt viêm xoang nặng trở lên, mắc từ 2 đợt viêm phổi trở lên hoặc sử dụng kháng sinh trong vòng 2 tháng trở lên nhưng không hiệu quả; Trẻ chậm lớn, chậm tăng cân nhiều hơn bình thường; Nấm miệng hoặc nấm da dai dẳng; Phải truyền kháng sinh điều trị các bệnh nhiễm trùng; Mắc từ 2 đợt nhiễm khuẩn sâu hoặc nhiễm khuẩn huyết trở lên cần đưa trẻ đến khám tại cơ sở chuyên khoa ngay để kịp thời phát hiện nguy cơ trẻ bị suy giảm miễn dịch.

Đặc biệt, với những gia đình có trẻ tử vong vì hay mắc các bệnh lý nhiễm trùng, virus thì trước khi có thai bé tiếp theo nên đi làm chẩn đoán xét nghiệm, thời gian mang bầu cần làm chẩn đoán trước sinh để được chẩn đoán, tư vấn để sinh ra những em bé khỏe mạnh./. 

Tạp chí điện tử Hoà Nhập, cơ quan ngôn luận của Hiệp hội Doanh nghiệp của Thương binh và NKT Việt Nam, liên tục cập nhật thông tin liên quan về lĩnh vực kinh doanh của Thương binh và Người khuyết tật như: Đầu tư, kinh doanh, thương mại, dịch vụ, bất động sản, sức khỏe. Ngoài ra, Tạp chí cũng xin giới thiệu tới độc giả những bài viết về chính sách cho người có công, tấm gương thương binh, người khuyết tật vượt khó, doanh nhân thương binh, người khuyết tật tiêu biểu, doanh nghiệp của thương binhngười khuyết tật. Kính mời độc giả đón đọc. Mọi ý kiến đóng góp và chia sẻ xin liên hệ qua email tapchihoanhap@gmail.com.

Ý kiến độc giả

0

Tổng thống Hoa Kỳ thông báo đạt được thỏa thuận thương mại với Việt Nam

Tổng thống Hoa Kỳ Donald Trump đã thông báo đạt được thỏa thuận thương mại với Việt Nam sau cuộc điện đàm với Tổng Bí thư Tô Lâm về quan hệ Việt Nam - Hoa Kỳ và đàm phán về thuế đối ứng giữa hai nước.
2025-07-03 18:55:07

Hạ tầng APEC trăm nghìn tỷ đổ bộ, Phú Quốc cất cánh siêu đô thị tương lai

Hàng loạt dự án hạ tầng chiến lược với tổng vốn đầu tư lên tới hàng trăm nghìn tỷ đồng đang được triển khai tại Phú Quốc nhằm phục vụ Tuần lễ Cấp cao APEC 2027, tạo cú hích cho Phú Quốc chuyển mình mạnh mẽ, từng bước hiện thực hóa khát vọng trở thành một đô thị biển đẳng cấp quốc tế, trung tâm tài chính – du lịch mới của khu vực
2025-07-03 14:27:52

Diễn đàn công nghiệp sản xuất M-TALKS 2025 tại Hà Nội

Ngày 2/7, tại Hà Nội, RX Tradex Việt Nam tổ chức Diễn đàn công nghiệp sản xuất M-TALKS 2025. Sự kiện mang chủ đề “Đổi mới tương lai ngành sản xuất điện tử Việt Nam: Ứng dụng Al, Tự động hóa và Hội nhập chuỗi cung ứng toàn cầu”, đây là hoạt động mở màn cho chuỗi hội thảo chuyên ngành trong khuôn khổ triển lãm quốc tế NEPCON Vietnam 2025 sẽ diễn ra từ ngày 10-12/9/2025 tại Trung tâm Triển lãm Quốc tế I.C.E Hà Nội.
2025-07-03 10:28:45

TP.Hải Phòng công bố Quyết định về tổ chức bộ máy và công tác cán bộ khối Đảng

Chiều 2/7, Thành ủy Hải Phòng tổ chức hội nghị công bố Quyết định về sắp xếp tổ chức bộ máy và công tác cán bộ khối Đảng
2025-07-03 07:32:58

Kỳ họp chuyên đề đầu tiên HĐND TP.Hải Phòng sau sáp nhập, quyết định nội dung quan trọng

Kỳ họp thứ 28 (chuyên đề)HĐND TP.Hải Phòng là kỳ họp đầu tiên sau khi sắp xếp, kiện toàn nhân sự. Kỳ họp khẳng định đã lựa chọn được đội ngũ cán bộ có đủ phẩm chất, năng lực, xứng đáng là người đại biểu dân cử, đại diện cho ý chí và nguyện vọng của nhân dân.
2025-07-03 06:45:14

Lễ Công bố quyết định về Công tác tổ chức, cán bộ tỉnh Phú Thọ mới

Chiều 29/6, Công an tỉnh Phú Thọ tổ chức Lễ công bố Quyết định của Bộ trưởng Bộ Công an và Giám đốc Công an tỉnh về công tác tổ chức, cán bộ theo Nghị quyết của Ủy ban Thường vụ Quốc hội về sắp xếp đơn vị hành chính cấp tỉnh, cấp xã. Tới dự và chỉ đạo tại Lễ công bố có đồng chí Đặng Xuân Phong - Bí thư Tỉnh ủy; đồng chí Trần Duy Đông – Phó Bí thư Tỉnh ủy, Chủ tịch Ủy ban nhân dân tỉnh; Thiếu tướng Nguyễn Minh Tuấn - Ủy viên Ban thường vụ Tỉnh ủy, Bí thư Đảng ủy, Giám đốc Công an tỉnh; lãnh đạo các sở, ban, ngành của tỉnh.
2025-07-02 15:24:07
Đang tải...