Tháo gỡ những nút thắt về thuốc cho các bệnh nhân Hemophilia
2019-08-19 10:10:58
0 Bình luận
Với người bình thường khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Còn với những người mắc bệnh Hemophilia, ngay cả những thương nhẹ cũng có thể dẫn đến chảy máu kéo dài nhiều ngày.
Trung bình, một người mắc bệnh Hemophilia (bệnh ưa chảy máu hay máu khó đông) ở mức độ nặng, chi phí điều trị lên tới vài trăm triệu, thậm chí cả tỷ đồng/năm.
Nếu như bệnh nhân không nhận được thuốc viện trợ thì bệnh nhân có nguy cơ tử vong sớm hay nếu bệnh nhân không có bảo hiểm y tế chi trả thì cũng kiệt quệ về tài
Tiến sỹ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) cho biết như vậy khi nói về những bệnh nhân mắc căn bệnh đặc biệt này.
Những bệnh nhân chảy máu kéo dài nhiều ngày
Theo thống kê, tại Việt Nam, ước tính có khoảng hơn 6.200 người mắc bệnh Hemophilia, hơn 30.000 người mang gene bệnh trong cộng đồng, nhưng số trường hợp được chẩn đoán, điều trị và quản lý mới chỉ chiếm 50%. Hiện nay, tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương có gần 2.000 bệnh nhân, hầu hết các bệnh nhân Hemophilia đang điều trị còn rất trẻ.
Phân tích về bệnh Hemophilia, tiến sỹ Mai cho hay, với người bình thường khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Còn với những người mắc bệnh này, ngay cả những thương nhẹ cũng có thể dẫn đến chảy máu kéo dài nhiều ngày hoặc nhiều tuần.
Bác sỹ Mai cho hay: “Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh nhân có thể gặp biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp, dẫn đến tàn tật vĩnh viễn. Khi chảy máu ở những vị trí nguy hiểm như não, cổ, miệng… người bệnh nếu không được cầm máu kịp thời, bệnh nhân có thể tử vong.”
Theo Quỹ Dự phòng Hemophilia thế giới (WHF), thủ phạm gây bệnh Hemophilia là do thiếu yếu tố đông máu VIII (hemophilia A) hoặc IX (hemophilia B còn gọi là bệnh Christmas), mang tính di truyền lặn liên quan đến nhiễm sắc thể giới tính X.
Bác sỹ Mai phân tích, do Hemophia là bệnh lý hiếm gặp, bệnh nhân lại sống rải rác nên hiện nay yếu tố VIII/IX mới chỉ có ở một số bệnh viện lớn, mặc dù thuốc đã được bảo hiểm chi trả trên phạm vi toàn quốc. Điều này dẫn tới việc bệnh nhân phải di chuyển xa mới được điều trị, do đó ảnh hưởng đến chất lượng điều trị và bất tiện cho bệnh nhân.
Tìm các giải pháp tháo gỡ khó khăn
Được triển khai từ năm 1996, chương trình Viện trợ nhân đạo (Humanitarian Aid) của Liên đoàn Hemophilia Thế giới là kênh cung cấp lớn nhất trên thế giới về các yếu tố đông máu cô đặc sử dụng cho các bệnh nhân mắc rối loạn chảy máu trên thế giới.
Các sản phẩm yếu tố đông máu cô đặc được Liên đoàn Hemophilia Thế giới quyên tặng miễn phí cho các quốc gia thành viên để sử dụng trong các trường hợp khẩn cấp cho bệnh nhân bị chảy máu đe dọa mạng sống, các bệnh nhân phẫu thuật, bệnh nhân không có bảo hiểm, bệnh nhân không có điều kiện để điều trị.
Tiến sỹ Nguyễn Thị Mai cho hay, trong 2 năm 2016 và 2017, Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã viện trợ miễn phí cho Việt Nam 5.450.000 IU yếu tố cô đặc viện trợ với tổng giá trị quy đổi trên 120 tỷ đồng. Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đã tiếp nhận số lượng yếu tố viện trợ cô đặc trên và phân phối tới các trung tâm điều trị hemophilia trên toàn quốc nhằm đảm bảo các bệnh nhân Hemophilia và rối loạn chảy máu trên toàn quốc được tiếp cận và sử dụng lượng chế phẩm viện trợ này.
Với nguồn thuốc viện trợ của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, nhiều bệnh nhân Hemophilia tại Việt Nam đã được hỗ trợ điều trị chảy máu kịp thời và đầy đủ hơn, đặc biệt là các bệnh nhân nghèo, các bệnh nhân cần phẫu thuật, điều trị dự phòng chảy máu…
Việc nhập khẩu thuốc trong chương trình Viện trợ nhân đạo được thực hiện theo Luật Dược năm 2016, Nghị định 54/2017/NĐ-CP hướng dẫn Luật dược và các Thông tư hướng dẫn hoạt động xuất khẩu, nhập khẩu thuốc và bao bì tiếp xúc trực tiếp với thuốc quy định: Thuốc viện trợ, viện trợ nhân đạo, thuốc hiếm, thuốc cho nhu cầu điều trị của bệnh viện có hạn dùng lớn hơn hoặc bằng 24 tháng, hạn dùng còn lại của thuốc phải còn tối thiểu 12 tháng kể từ ngày đến cảng Việt Nam. Trường hợp thuốc có hạn dùng dưới 24 tháng thì hạn dùng còn lại kể từ ngày đến cảng Việt Nam tối thiểu phải bằng 1/3 hạn dùng của thuốc.
"Tuy nhiên, trên thực tế hiện nay, thuốc Viện trợ nhân đạo từ Liên đoàn Hemophilia Thế giới từ nhiều nguồn khác nhau với hạn sử dụng khi nhập cảng Việt Nam thường ngắn hơn so với quy định nên thường gặp nhiều khó khăn khi nhập khẩu thuốc để sử dụng cho bệnh nhân trong khi đây là loại thuốc có giá trị rất cao. Vì vậy, chúng tôi rất mong Bộ Y tế hướng dẫn các giải pháp tháo gỡ khó khăn,” bác sỹ Mai phân tích.
Cụ thể, qua thực tế triển khai tại các nước châu Âu, Liên đoàn Hemophilia Thế giới nhận thấy nếu mua yếu tố cô đặc thông qua hệ thống đấu thầu tập trung sẽ chọn lựa được sản phẩm tốt với giá thành hợp lý hơn so với mua nhỏ lẻ, vì vậy Liên đoàn mong muốn tư vấn cho Việt Nam xây dựng hệ thống đấu thầu tập trung cho các yếu tố cô đặc này./.
Nếu như bệnh nhân không nhận được thuốc viện trợ thì bệnh nhân có nguy cơ tử vong sớm hay nếu bệnh nhân không có bảo hiểm y tế chi trả thì cũng kiệt quệ về tài
Tiến sỹ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) cho biết như vậy khi nói về những bệnh nhân mắc căn bệnh đặc biệt này.
Những bệnh nhân chảy máu kéo dài nhiều ngày
Theo thống kê, tại Việt Nam, ước tính có khoảng hơn 6.200 người mắc bệnh Hemophilia, hơn 30.000 người mang gene bệnh trong cộng đồng, nhưng số trường hợp được chẩn đoán, điều trị và quản lý mới chỉ chiếm 50%. Hiện nay, tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương có gần 2.000 bệnh nhân, hầu hết các bệnh nhân Hemophilia đang điều trị còn rất trẻ.
Phân tích về bệnh Hemophilia, tiến sỹ Mai cho hay, với người bình thường khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Còn với những người mắc bệnh này, ngay cả những thương nhẹ cũng có thể dẫn đến chảy máu kéo dài nhiều ngày hoặc nhiều tuần.
Bác sỹ Mai cho hay: “Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh nhân có thể gặp biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp, dẫn đến tàn tật vĩnh viễn. Khi chảy máu ở những vị trí nguy hiểm như não, cổ, miệng… người bệnh nếu không được cầm máu kịp thời, bệnh nhân có thể tử vong.”
Theo Quỹ Dự phòng Hemophilia thế giới (WHF), thủ phạm gây bệnh Hemophilia là do thiếu yếu tố đông máu VIII (hemophilia A) hoặc IX (hemophilia B còn gọi là bệnh Christmas), mang tính di truyền lặn liên quan đến nhiễm sắc thể giới tính X.
Bác sỹ Mai phân tích, do Hemophia là bệnh lý hiếm gặp, bệnh nhân lại sống rải rác nên hiện nay yếu tố VIII/IX mới chỉ có ở một số bệnh viện lớn, mặc dù thuốc đã được bảo hiểm chi trả trên phạm vi toàn quốc. Điều này dẫn tới việc bệnh nhân phải di chuyển xa mới được điều trị, do đó ảnh hưởng đến chất lượng điều trị và bất tiện cho bệnh nhân.
Tìm các giải pháp tháo gỡ khó khăn
Được triển khai từ năm 1996, chương trình Viện trợ nhân đạo (Humanitarian Aid) của Liên đoàn Hemophilia Thế giới là kênh cung cấp lớn nhất trên thế giới về các yếu tố đông máu cô đặc sử dụng cho các bệnh nhân mắc rối loạn chảy máu trên thế giới.
Các sản phẩm yếu tố đông máu cô đặc được Liên đoàn Hemophilia Thế giới quyên tặng miễn phí cho các quốc gia thành viên để sử dụng trong các trường hợp khẩn cấp cho bệnh nhân bị chảy máu đe dọa mạng sống, các bệnh nhân phẫu thuật, bệnh nhân không có bảo hiểm, bệnh nhân không có điều kiện để điều trị.
Tiến sỹ Nguyễn Thị Mai cho hay, trong 2 năm 2016 và 2017, Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã viện trợ miễn phí cho Việt Nam 5.450.000 IU yếu tố cô đặc viện trợ với tổng giá trị quy đổi trên 120 tỷ đồng. Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đã tiếp nhận số lượng yếu tố viện trợ cô đặc trên và phân phối tới các trung tâm điều trị hemophilia trên toàn quốc nhằm đảm bảo các bệnh nhân Hemophilia và rối loạn chảy máu trên toàn quốc được tiếp cận và sử dụng lượng chế phẩm viện trợ này.
Với nguồn thuốc viện trợ của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, nhiều bệnh nhân Hemophilia tại Việt Nam đã được hỗ trợ điều trị chảy máu kịp thời và đầy đủ hơn, đặc biệt là các bệnh nhân nghèo, các bệnh nhân cần phẫu thuật, điều trị dự phòng chảy máu…
Việc nhập khẩu thuốc trong chương trình Viện trợ nhân đạo được thực hiện theo Luật Dược năm 2016, Nghị định 54/2017/NĐ-CP hướng dẫn Luật dược và các Thông tư hướng dẫn hoạt động xuất khẩu, nhập khẩu thuốc và bao bì tiếp xúc trực tiếp với thuốc quy định: Thuốc viện trợ, viện trợ nhân đạo, thuốc hiếm, thuốc cho nhu cầu điều trị của bệnh viện có hạn dùng lớn hơn hoặc bằng 24 tháng, hạn dùng còn lại của thuốc phải còn tối thiểu 12 tháng kể từ ngày đến cảng Việt Nam. Trường hợp thuốc có hạn dùng dưới 24 tháng thì hạn dùng còn lại kể từ ngày đến cảng Việt Nam tối thiểu phải bằng 1/3 hạn dùng của thuốc.
"Tuy nhiên, trên thực tế hiện nay, thuốc Viện trợ nhân đạo từ Liên đoàn Hemophilia Thế giới từ nhiều nguồn khác nhau với hạn sử dụng khi nhập cảng Việt Nam thường ngắn hơn so với quy định nên thường gặp nhiều khó khăn khi nhập khẩu thuốc để sử dụng cho bệnh nhân trong khi đây là loại thuốc có giá trị rất cao. Vì vậy, chúng tôi rất mong Bộ Y tế hướng dẫn các giải pháp tháo gỡ khó khăn,” bác sỹ Mai phân tích.
Cụ thể, qua thực tế triển khai tại các nước châu Âu, Liên đoàn Hemophilia Thế giới nhận thấy nếu mua yếu tố cô đặc thông qua hệ thống đấu thầu tập trung sẽ chọn lựa được sản phẩm tốt với giá thành hợp lý hơn so với mua nhỏ lẻ, vì vậy Liên đoàn mong muốn tư vấn cho Việt Nam xây dựng hệ thống đấu thầu tập trung cho các yếu tố cô đặc này./.
Tạp chí điện tử Hoà Nhập, cơ quan ngôn luận của Hiệp hội Doanh nghiệp của Thương binh và NKT Việt Nam, liên tục cập nhật thông tin liên quan về lĩnh vực kinh doanh của Thương binh và Người khuyết tật như: Đầu tư, kinh doanh, thương mại, dịch vụ, bất động sản, sức khỏe. Ngoài ra, Tạp chí cũng xin giới thiệu tới độc giả những bài viết về chính sách cho người có công, tấm gương thương binh, người khuyết tật vượt khó, doanh nhân thương binh, người khuyết tật tiêu biểu, doanh nghiệp của thương binh và người khuyết tật. Kính mời độc giả đón đọc. Mọi ý kiến đóng góp và chia sẻ xin liên hệ qua email tapchihoanhap@gmail.com.
Theo Vietnamplus
Tổng Bí thư Tô Lâm: Đẩy mạnh phát triển công nghiệp quốc phòng theo hướng chủ động, tự lực, tự cường, lưỡng dụng, hiện đại
Sáng 15/9, tại Hà Nội, Tổng cục Công nghiệp quốc phòng (Bộ Quốc phòng) tổ chức trọng thể lễ kỷ niệm 80 năm Ngày truyền thống Tổng cục Công nghiệp quốc phòng (15/9/1945-15/9/2025) và đón nhận danh hiệu Anh hùng Lực lượng vũ trang nhân dân (lần thứ hai).
2025-09-15 14:41:34
Hiện thực hóa giấc mơ an cư tại T&T Millennia City với gói tài chính linh hoạt
Với nhiều gói tài chính linh hoạt hỗ trợ, khách hàng muốn sở hữu các sản phẩm của Dự án T&T Millennia City (Tây Ninh) nói riêng và các bất động sản tầm trung và cao cấp tại các dự án của chủ đầu tư T&T Group có thể giảm áp lực tài chính để hiện thực hóa mong ước “an cư lạc nghiệp”.
2025-09-15 12:06:56
Trang trọng lễ kỷ niệm 995 năm danh xưng Nghệ An, 95 năm Xô Viết Nghệ Tĩnh
Tối 12/9, tại Bảo tàng Nghệ An - Xô Viết Nghệ Tĩnh, UBND tỉnh Nghệ An tổ chức Lễ kỷ niệm 995 năm danh xưng Nghệ An (1030 - 2025), 95 năm Xô Viết Nghệ Tĩnh (12/9/1930 – 12/9/2025)
2025-09-13 08:00:00
Ban Cơ yếu Chính phủ đón nhận danh hiệu Anh hùng Lực lượng vũ trang nhân dân
Chiều 11/9, lễ kỷ niệm 80 năm Ngày truyền thống ngành Cơ yếu Việt Nam và đón nhận danh hiệu Anh hùng Lực lượng vũ trang nhân dân đã diễn ra tại Hà Nội. Trải qua hai cuộc kháng chiến chống thực dân Pháp và đế quốc Mỹ, lực lượng cơ yếu đã lập nhiều chiến công thầm lặng, mã hóa - giải mã kịp thời hàng triệu bức điện mật, góp phần vào thắng lợi lịch sử của dân tộc, từ chiến dịch Việt Bắc, biên giới, Điện Biên Phủ đến tổng tiến công và nổi dậy mùa Xuân 1975.
2025-09-12 18:20:00
Tuần lễ kết nối 2025: Chung tay vì tiêu dùng xanh
Sáng 12/9, tại Trung tâm thương mại The Line (Khu đô thị ParkCity Hanoi, quận Hà Đông), Sở Công Thương Hà Nội phối hợp với Cục Đổi mới sáng tạo, Cục Chuyển đổi xanh và Khuyến công (Bộ Công Thương), cùng UBND các phường Dương Nội, Phú Diễn và Từ Liêm tổ chức Chương trình chuỗi kết nối Mạng lưới sản xuất và tiêu dùng bền vững – Tuần lễ kết nối chuỗi sản xuất, tiêu dùng bền vững cho cơ sở làng nghề truyền thống năm 2025.
2025-09-12 16:27:36
Người vợ liệt sĩ 87 tuổi và ước mơ một mái nhà cuối đời
Ngày 17/2/1979, quân Trung Quốc đồng loạt nổ súng tiến công xâm lược các tỉnh biên giới phía Bắc Việt Nam. Đó là ngày máu lửa, tang thương nhưng cũng khắc ghi bao tấm gương hy sinh anh dũng để bảo vệ Tổ quốc. Trong dòng ký ức ấy, có câu chuyện của bà Nguyễn Thị Phượng (sinh năm 1938, TP Lào Cai) – người vợ liệt sĩ đã đi qua gần cả thế kỷ trong mất mát, cơ cực, và nay ở tuổi 87, bà vẫn chỉ có một ước nguyện giản dị: một mái nhà vững chãi để an yên tuổi già, để thờ chồng cho trọn đạo nghĩa.
2025-09-12 10:53:38
