Tháo gỡ những nút thắt về thuốc cho các bệnh nhân Hemophilia
2019-08-19 10:10:58
0 Bình luận
Với người bình thường khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Còn với những người mắc bệnh Hemophilia, ngay cả những thương nhẹ cũng có thể dẫn đến chảy máu kéo dài nhiều ngày.
Trung bình, một người mắc bệnh Hemophilia (bệnh ưa chảy máu hay máu khó đông) ở mức độ nặng, chi phí điều trị lên tới vài trăm triệu, thậm chí cả tỷ đồng/năm.
Nếu như bệnh nhân không nhận được thuốc viện trợ thì bệnh nhân có nguy cơ tử vong sớm hay nếu bệnh nhân không có bảo hiểm y tế chi trả thì cũng kiệt quệ về tài
Tiến sỹ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) cho biết như vậy khi nói về những bệnh nhân mắc căn bệnh đặc biệt này.
Những bệnh nhân chảy máu kéo dài nhiều ngày
Theo thống kê, tại Việt Nam, ước tính có khoảng hơn 6.200 người mắc bệnh Hemophilia, hơn 30.000 người mang gene bệnh trong cộng đồng, nhưng số trường hợp được chẩn đoán, điều trị và quản lý mới chỉ chiếm 50%. Hiện nay, tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương có gần 2.000 bệnh nhân, hầu hết các bệnh nhân Hemophilia đang điều trị còn rất trẻ.
Phân tích về bệnh Hemophilia, tiến sỹ Mai cho hay, với người bình thường khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Còn với những người mắc bệnh này, ngay cả những thương nhẹ cũng có thể dẫn đến chảy máu kéo dài nhiều ngày hoặc nhiều tuần.
Bác sỹ Mai cho hay: “Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh nhân có thể gặp biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp, dẫn đến tàn tật vĩnh viễn. Khi chảy máu ở những vị trí nguy hiểm như não, cổ, miệng… người bệnh nếu không được cầm máu kịp thời, bệnh nhân có thể tử vong.”
Theo Quỹ Dự phòng Hemophilia thế giới (WHF), thủ phạm gây bệnh Hemophilia là do thiếu yếu tố đông máu VIII (hemophilia A) hoặc IX (hemophilia B còn gọi là bệnh Christmas), mang tính di truyền lặn liên quan đến nhiễm sắc thể giới tính X.
Bác sỹ Mai phân tích, do Hemophia là bệnh lý hiếm gặp, bệnh nhân lại sống rải rác nên hiện nay yếu tố VIII/IX mới chỉ có ở một số bệnh viện lớn, mặc dù thuốc đã được bảo hiểm chi trả trên phạm vi toàn quốc. Điều này dẫn tới việc bệnh nhân phải di chuyển xa mới được điều trị, do đó ảnh hưởng đến chất lượng điều trị và bất tiện cho bệnh nhân.
Tìm các giải pháp tháo gỡ khó khăn
Được triển khai từ năm 1996, chương trình Viện trợ nhân đạo (Humanitarian Aid) của Liên đoàn Hemophilia Thế giới là kênh cung cấp lớn nhất trên thế giới về các yếu tố đông máu cô đặc sử dụng cho các bệnh nhân mắc rối loạn chảy máu trên thế giới.
Các sản phẩm yếu tố đông máu cô đặc được Liên đoàn Hemophilia Thế giới quyên tặng miễn phí cho các quốc gia thành viên để sử dụng trong các trường hợp khẩn cấp cho bệnh nhân bị chảy máu đe dọa mạng sống, các bệnh nhân phẫu thuật, bệnh nhân không có bảo hiểm, bệnh nhân không có điều kiện để điều trị.
Tiến sỹ Nguyễn Thị Mai cho hay, trong 2 năm 2016 và 2017, Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã viện trợ miễn phí cho Việt Nam 5.450.000 IU yếu tố cô đặc viện trợ với tổng giá trị quy đổi trên 120 tỷ đồng. Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đã tiếp nhận số lượng yếu tố viện trợ cô đặc trên và phân phối tới các trung tâm điều trị hemophilia trên toàn quốc nhằm đảm bảo các bệnh nhân Hemophilia và rối loạn chảy máu trên toàn quốc được tiếp cận và sử dụng lượng chế phẩm viện trợ này.
Với nguồn thuốc viện trợ của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, nhiều bệnh nhân Hemophilia tại Việt Nam đã được hỗ trợ điều trị chảy máu kịp thời và đầy đủ hơn, đặc biệt là các bệnh nhân nghèo, các bệnh nhân cần phẫu thuật, điều trị dự phòng chảy máu…
Việc nhập khẩu thuốc trong chương trình Viện trợ nhân đạo được thực hiện theo Luật Dược năm 2016, Nghị định 54/2017/NĐ-CP hướng dẫn Luật dược và các Thông tư hướng dẫn hoạt động xuất khẩu, nhập khẩu thuốc và bao bì tiếp xúc trực tiếp với thuốc quy định: Thuốc viện trợ, viện trợ nhân đạo, thuốc hiếm, thuốc cho nhu cầu điều trị của bệnh viện có hạn dùng lớn hơn hoặc bằng 24 tháng, hạn dùng còn lại của thuốc phải còn tối thiểu 12 tháng kể từ ngày đến cảng Việt Nam. Trường hợp thuốc có hạn dùng dưới 24 tháng thì hạn dùng còn lại kể từ ngày đến cảng Việt Nam tối thiểu phải bằng 1/3 hạn dùng của thuốc.
"Tuy nhiên, trên thực tế hiện nay, thuốc Viện trợ nhân đạo từ Liên đoàn Hemophilia Thế giới từ nhiều nguồn khác nhau với hạn sử dụng khi nhập cảng Việt Nam thường ngắn hơn so với quy định nên thường gặp nhiều khó khăn khi nhập khẩu thuốc để sử dụng cho bệnh nhân trong khi đây là loại thuốc có giá trị rất cao. Vì vậy, chúng tôi rất mong Bộ Y tế hướng dẫn các giải pháp tháo gỡ khó khăn,” bác sỹ Mai phân tích.
Cụ thể, qua thực tế triển khai tại các nước châu Âu, Liên đoàn Hemophilia Thế giới nhận thấy nếu mua yếu tố cô đặc thông qua hệ thống đấu thầu tập trung sẽ chọn lựa được sản phẩm tốt với giá thành hợp lý hơn so với mua nhỏ lẻ, vì vậy Liên đoàn mong muốn tư vấn cho Việt Nam xây dựng hệ thống đấu thầu tập trung cho các yếu tố cô đặc này./.
Nếu như bệnh nhân không nhận được thuốc viện trợ thì bệnh nhân có nguy cơ tử vong sớm hay nếu bệnh nhân không có bảo hiểm y tế chi trả thì cũng kiệt quệ về tài
Tiến sỹ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) cho biết như vậy khi nói về những bệnh nhân mắc căn bệnh đặc biệt này.
Những bệnh nhân chảy máu kéo dài nhiều ngày
Theo thống kê, tại Việt Nam, ước tính có khoảng hơn 6.200 người mắc bệnh Hemophilia, hơn 30.000 người mang gene bệnh trong cộng đồng, nhưng số trường hợp được chẩn đoán, điều trị và quản lý mới chỉ chiếm 50%. Hiện nay, tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương có gần 2.000 bệnh nhân, hầu hết các bệnh nhân Hemophilia đang điều trị còn rất trẻ.
Phân tích về bệnh Hemophilia, tiến sỹ Mai cho hay, với người bình thường khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Còn với những người mắc bệnh này, ngay cả những thương nhẹ cũng có thể dẫn đến chảy máu kéo dài nhiều ngày hoặc nhiều tuần.
Bác sỹ Mai cho hay: “Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh nhân có thể gặp biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp, dẫn đến tàn tật vĩnh viễn. Khi chảy máu ở những vị trí nguy hiểm như não, cổ, miệng… người bệnh nếu không được cầm máu kịp thời, bệnh nhân có thể tử vong.”
Theo Quỹ Dự phòng Hemophilia thế giới (WHF), thủ phạm gây bệnh Hemophilia là do thiếu yếu tố đông máu VIII (hemophilia A) hoặc IX (hemophilia B còn gọi là bệnh Christmas), mang tính di truyền lặn liên quan đến nhiễm sắc thể giới tính X.
Bác sỹ Mai phân tích, do Hemophia là bệnh lý hiếm gặp, bệnh nhân lại sống rải rác nên hiện nay yếu tố VIII/IX mới chỉ có ở một số bệnh viện lớn, mặc dù thuốc đã được bảo hiểm chi trả trên phạm vi toàn quốc. Điều này dẫn tới việc bệnh nhân phải di chuyển xa mới được điều trị, do đó ảnh hưởng đến chất lượng điều trị và bất tiện cho bệnh nhân.
Tìm các giải pháp tháo gỡ khó khăn
Được triển khai từ năm 1996, chương trình Viện trợ nhân đạo (Humanitarian Aid) của Liên đoàn Hemophilia Thế giới là kênh cung cấp lớn nhất trên thế giới về các yếu tố đông máu cô đặc sử dụng cho các bệnh nhân mắc rối loạn chảy máu trên thế giới.
Các sản phẩm yếu tố đông máu cô đặc được Liên đoàn Hemophilia Thế giới quyên tặng miễn phí cho các quốc gia thành viên để sử dụng trong các trường hợp khẩn cấp cho bệnh nhân bị chảy máu đe dọa mạng sống, các bệnh nhân phẫu thuật, bệnh nhân không có bảo hiểm, bệnh nhân không có điều kiện để điều trị.
Tiến sỹ Nguyễn Thị Mai cho hay, trong 2 năm 2016 và 2017, Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã viện trợ miễn phí cho Việt Nam 5.450.000 IU yếu tố cô đặc viện trợ với tổng giá trị quy đổi trên 120 tỷ đồng. Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đã tiếp nhận số lượng yếu tố viện trợ cô đặc trên và phân phối tới các trung tâm điều trị hemophilia trên toàn quốc nhằm đảm bảo các bệnh nhân Hemophilia và rối loạn chảy máu trên toàn quốc được tiếp cận và sử dụng lượng chế phẩm viện trợ này.
Với nguồn thuốc viện trợ của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, nhiều bệnh nhân Hemophilia tại Việt Nam đã được hỗ trợ điều trị chảy máu kịp thời và đầy đủ hơn, đặc biệt là các bệnh nhân nghèo, các bệnh nhân cần phẫu thuật, điều trị dự phòng chảy máu…
Việc nhập khẩu thuốc trong chương trình Viện trợ nhân đạo được thực hiện theo Luật Dược năm 2016, Nghị định 54/2017/NĐ-CP hướng dẫn Luật dược và các Thông tư hướng dẫn hoạt động xuất khẩu, nhập khẩu thuốc và bao bì tiếp xúc trực tiếp với thuốc quy định: Thuốc viện trợ, viện trợ nhân đạo, thuốc hiếm, thuốc cho nhu cầu điều trị của bệnh viện có hạn dùng lớn hơn hoặc bằng 24 tháng, hạn dùng còn lại của thuốc phải còn tối thiểu 12 tháng kể từ ngày đến cảng Việt Nam. Trường hợp thuốc có hạn dùng dưới 24 tháng thì hạn dùng còn lại kể từ ngày đến cảng Việt Nam tối thiểu phải bằng 1/3 hạn dùng của thuốc.
"Tuy nhiên, trên thực tế hiện nay, thuốc Viện trợ nhân đạo từ Liên đoàn Hemophilia Thế giới từ nhiều nguồn khác nhau với hạn sử dụng khi nhập cảng Việt Nam thường ngắn hơn so với quy định nên thường gặp nhiều khó khăn khi nhập khẩu thuốc để sử dụng cho bệnh nhân trong khi đây là loại thuốc có giá trị rất cao. Vì vậy, chúng tôi rất mong Bộ Y tế hướng dẫn các giải pháp tháo gỡ khó khăn,” bác sỹ Mai phân tích.
Cụ thể, qua thực tế triển khai tại các nước châu Âu, Liên đoàn Hemophilia Thế giới nhận thấy nếu mua yếu tố cô đặc thông qua hệ thống đấu thầu tập trung sẽ chọn lựa được sản phẩm tốt với giá thành hợp lý hơn so với mua nhỏ lẻ, vì vậy Liên đoàn mong muốn tư vấn cho Việt Nam xây dựng hệ thống đấu thầu tập trung cho các yếu tố cô đặc này./.
Tạp chí điện tử Hoà Nhập, cơ quan ngôn luận của Hiệp hội Doanh nghiệp của Thương binh và NKT Việt Nam, liên tục cập nhật thông tin liên quan về lĩnh vực kinh doanh của Thương binh và Người khuyết tật như: Đầu tư, kinh doanh, thương mại, dịch vụ, bất động sản, sức khỏe. Ngoài ra, Tạp chí cũng xin giới thiệu tới độc giả những bài viết về chính sách cho người có công, tấm gương thương binh, người khuyết tật vượt khó, doanh nhân thương binh, người khuyết tật tiêu biểu, doanh nghiệp của thương binh và người khuyết tật. Kính mời độc giả đón đọc. Mọi ý kiến đóng góp và chia sẻ xin liên hệ qua email tapchihoanhap@gmail.com.
Theo Vietnamplus
Ý thật, tâm thành nơi Đền Đuổm linh thiêng
Dừng chân bên quốc lộ nhộn nhịp xe qua lại, nhẹ bước trên từng bậc đá nơi Đền Đuồm dẫn lên đình núi, chúng tôi như còn thấy đâu đây anh linh danh tướng Dương Tự Minh - người có công lao to lớn trong việc giành lại đất đai từ tay giặc Tổng và bảo vệ vững chắc vùng biên cương phía Bắc Đại Việt.
2025-11-18 22:29:00
Tiếp tục khẳng định vai trò 'ngôi nhà chung' đại đoàn kết
Nhân dịp kỷ niệm 95 năm Ngày truyền thống Mặt trận Tổ quốc Việt Nam (18/11/1930 - 18/11/2025), sáng 18-11, đồng chí Bí thư Tỉnh ủy Trịnh Xuân Trường đến chúc mừng tập thể Ủy ban MTTQ tỉnh. Cùng đi có các đồng chí trong Ban Thường vụ Tỉnh ủy, lãnh đạo một số sở, ngành, địa phương trong tỉnh.
2025-11-18 20:06:00
Chủ tịch UBND tỉnh Ninh Bình Trần Huy Tuấn tiếp và làm việc với lãnh đạo Công ty TNHH Aeon Việt Nam
Chiều 18/11, đồng chí Trần Huy Tuấn, Phó Bí thư Tỉnh ủy, Chủ tịch UBND tỉnh đã có buổi tiếp và làm việc với Đoàn công tác của Công ty TNHH Aeon Việt Nam do ông Nishida Shuhei, Giám đốc phát triển Dự án làm Trưởng đoàn. Đây là một trong những doanh nghiệp đang có dự án đầu tư tại tỉnh.
2025-11-18 18:58:00
Mù Cang Chải mùa Lúa chín
Thu đến, Mù Cang Chải khoác lên mình sắc vàng rực rỡ của những thửa ruộng bậc thang lúa chín vàng, thu hút hàng ngàn du khách từ khắp nơi.
2025-11-18 15:56:23
Tín dụng ngân hàng góp phần nâng tầm sản phẩm OCOP
Dòng chảy tín dụng ngân hàng miệt mài giữ vai trò quan trọng trong việc nâng tầm sản phẩm “Mỗi xã một sản phẩm” (OCOP) ở Khu vực 15.
2025-11-18 11:58:25
Pháp luật về y tế cần phải có nhiều đột phá trong tổ chức thi hành bảo đảm thực hiện công bằng, nghiêm minh
Chiều 10/11/2025, tại trụ sở Bộ Y tế, dưới sự chỉ đạo của Bộ Y tế, Vụ Pháp chế tổ chức Hội nghị tuyên truyền, phổ biến một số văn bản quy phạm pháp luật mới ban hành, hưởng ứng Ngày Pháp luật Việt Nam.
2025-11-18 10:05:00
